För ca en vecka sedan fotograferade jag Anna Olssons familj i det s k Essence Vitae-projektet. Här är Annas starka berättelse om hur hon upplever att ha ett barn med en allvarlig sjukdom, och hur det förändrat henne och hennes familj. En helt underbar familj är det. Jag hade några fantastiska timmar tillsammans med dom. Tack för att jag fick möjlighet att träffa er.
–
“Anna heter jag och bor med min sambo och två underbara barn i Uddevalla. Lisa föddes med en allvarlig sjukdom Mb Total Hirschprung (hon har inte nervceller på hela tarmen, det fattas nervceller på magsäcken och urinblåsa) och bodde på sjukhuset första månaderna av sitt liv. Hon han stomi, gastrostomi, CVK och hon får all sin näring via den. Sjukhuset flyttades hem till oss, vi har allt vi kan bara tänka oss, för att ha vårt hjärta hemma. I framtiden behöver hon fem organ transplantation, men när vet ingen. Då måste levern sluta fungera eller Lisa sluta växa, regelbundna blodförgiftningnar osv. Här är min berättelse:
Slut……vad menar jag, slut….. Slut på livet? Jag lever ju, men inte som jag tänkt mig, inte som jag kunde förvänta mig…. Visst är jag lycklig att jag har en familj, sambo och två barn, ett underbart hus och allt man behöver för att bara vara. Men det känns som att mitt liv tog slut…….svårt att förklara……det känns att jag levde bara mellan mina barns födelsen, efter Alex föddes tills Lisa kom till världen. Mitt liv blev meningsfullt när Alex kom till världen och den världen rasade när min lilla älskling föddes. Kan inte förstå att jag säger det, men så känner jag i alla fall.
Slut……. Slut på det “lätta” livet, som många redan tycker är jobbigt, början på den annorlunda resan som man inte valt själv, men som vår lilla Lisa gjort för oss och för sig själv. Nu vet jag hur det är att få ett besked om att ditt barn är allvarligt sjukt och inte kommer att bli friskt. Nu vet jag verkligen hur det känns när marken försvinner under dig och en ofattbar tyngd klättrar upp på kroppen och sätter sig runt halsen så att man inte kan andas och få kräkkänslor.
Slut…… Då tog mitt liv slut, så kände jag, kände att jag dog och tanke på att kunna vara lycklig försvann i samma stund. Inte för att det är någons fel, absolut inte, men varför hände det med mitt barn, med mitt lilla hjärta. När jag frågade min mamma om det fick jag det bästa svaret som jag kunde få och det gav mig mycket styrka speciellt i början, när vi bodde på Ronald McDonalds hus och Lisa bodde på sjukhus och försökte bli starkare och vinna över den svåra operationen och blodförgiftningar. Det min mamma sade var, “Lisa valde er som föräldrar för att hon visste att hon skulle få leva tack vare er kärlek, uppmärksamhet, vård och omsorg.” Det kanske är så att barn väljer sina föräldrar.
Slut….. Är det verkligen det? Tänk hur många underbara människor man har träffat under den svåra tiden, skapat nya relationer, hittat nya sidor i sig själv, nya krafter och svagheter. Man får ofta höra att det som inte dödar oss, stärker. Jag skulle nog bli förbannad på den människan som sade det till mig under Lisas första levnadstid. Och jag skulle bli rasande om någon sade till mig att de vet hur jag känner. Och det fanns sådana också, andra tyckte att det inte var så allvarligt som det verkligen var för att Lisa såg ju frisk ut. Och man ville bara skaka om dem och skrika att de hade fel. Men nu vet jag ju att de kunde inget bättre, att de visste inget om Lisas sjukdom och kommer aldrig förstå den heller oavsett hur mycket vi än förklarar.
Slut……..Nu vet jag att det är inte alls det, livets bana har BARA ändrats och prioriteringarna är helt annorlunda, annars är det som förr. Man är lite tröttare, har mindre tålamod för nära och kära, man är lite otålig när andra klagar över feber eller ett blåmärke på sina barn. Sedan förstår man att det är det svåraste som hände dem och annat känner de inte till. Visst är de lyckligt lottade….. eller kanske inte? Ingen vet……
Varför skriver jag allt detta? Pratar jag med mig själv eller med någon jag inte alls känner? Vill jag bevisa något? Nej, nej, nej, jag vill bara låta alla mina tankar komma ut innan mitt huvud exploderar på grund av att det är omöjligt att bära det inombords utan att bli galen. Vill jag att någon känner igen sig själv i det jag skriver, att någon förstår mig? Vet inte…
Bara ut, ut med de kokande tankarna ur mig…. Ut, ut….
Pratar jag med andra om Lisas sjukdom? Nej, det har jag slutat med…. Meningslöst…… Inte ens med utbildad personal, för att de som inte jobbar med det, har inte ens hört om det och dra hela historian känns löjligt och dumt. Och det är säkert inte deras fel, men låt mig vara… Senast, när vi lämnade veckoprover, frågade en tant angående zinkvärdet som skulle kollas upp. Jag ville inte svara och sade det till henne. Hon svarade mig att det var hennes sätt att lära sig, då tyckte jag att jag var hård mot henne och svarade på hennes fråga. Att det var på grund av Lisas TPN. Då såg jag ett stort frågetecken i hennes ansikte och nya frågor kom. Hon har aldrig hört talas om TPN och vad hade jag mer att säga till henne….. Inget….. Fast om jag bara hade tid, ork, vilja och massa annat hade jag förklarat för henne och alla andra hur det är att ha ett TPN barn som har all sin näring via CVK. Som har stomi och gastrostomi, ett barn som får blodförgiftningar varannan månad och har tillbringat så mycket tid på olika sjukhus så att man ibland inte längre vet var man bor? Och det är inte deras fel….. Men låt mig vara…..
Jag lär mig leva, lär mig allt på nytt, på ett annat sätt, lär mig älska och förlåta, vara stark som aldrig förr, förlåta igen både mig själv och andra, lär mig säga förlåt och mena det, mena det som aldrig förr…. Lär mig titta i mina barns ögon och försöka tro att de inte anklagar mig för att deras liv är annorlunda. Samtidigt som jag vet att de tänker inte som vi vuxna gör och älskar allt som det är. Men ändå…..
Sjukhus…..kan man önska sig bättre vård än den som Lisa har? Tror inte det, för tack vare dem lever hon idag. Och när man mår som sämst och är tvungen att tillbringa två veckor där, har man alltid personal som pratar med dig, kramar och torkar dina tårar. Den som har känt Lisa från början och förstår verkligen hur jobbigt och svårt det är. Slut……ja, för idag, och imorgon blir det en ny dag som kanske ser ut som senaste dagarna eller så….. Det får vi se imorgon. Nu vet jag bara att man ska leva idag och uppskatta det man har nu och bara nu, för man vet absolut inte vilken ny bana man får ta imorgon även om dagen ser fullbokad ut. Det vi har nu ska man vara rädd om inte det som kanske händer imorgon, om det nu händer……
Med vänliga hälsningar,
Anna”
The post Essence Vitae – Anna Olssons berättelse appeared first on Bröllopsfotograf | Bryllupsfotograf | OttossonPhoto.
